In samenwerking met Achmea inventariseerde het NIVEL wat mensen met een chronische ziekte van deze ontwikkelingen en ‘zelfmanagement’ vinden en hoe zij hun eigen verantwoordelijkheden en de verantwoordelijkheden van professionals daarbij zien.
Het blijkt dat chronisch zieken het liefst zelf de regie houden over hun ziekte en zorg. Een deel van de chronisch zieken, met name ouderen, alleenstaanden en mensen met complexe problematiek of lichamelijke beperkingen, kan dat echter niet zonder hulp. Deze hulp krijgen zij het liefst van mensen uit hun naaste omgeving, zoals een partner of uitwonende kinderen, maar juist bij het organiseren van deze hulp ervaren ze problemen. Ongeveer vier van de tien chronisch zieken voelen zich bezwaard om structureel hulp te vragen aan leden van hun sociale netwerk bij de dagelijkse omgang met hun chronische ziekte. Ze geven aan dat partner, familie en vrienden zelf al te zwaar belast zijn. Ook ontbreekt het mensen in het sociale netwerk vaak aan kennis en vaardigheden om de benodigde hulp te kunnen bieden.
Ook als professionele zorg nodig is ervaren mensen een aantal knelpunten, zoals ingewikkelde wet- en regelgeving en onduidelijkheid over tot wie ze zich moeten richten. Om de gewenste beleidsdoelen te bereiken, meer verantwoordelijkheid bij de persoon zelf en zijn omgeving, zullen een aantal innovaties doorgevoerd moeten worden om de ervaren problemen tegen te gaan bij het verkrijgen van informele en formele zorg. Hier liggen heel veel kansen zoals ICT toepassingen om zorg op afstand te kunnen regelen, buurtvoorzieningen zoals een gemeenschappelijke boodschappendienst, maar ook cursussen om mantelzorgers meer kennis en vaardigheden te bieden en beter toe te rusten op hun taak.
